中新網(wǎng)上海11月7日電 (記者 陳靜)面對疾病挑戰(zhàn)需要全面構(gòu)建支持生態(tài)體系。這離不開政府、企業(yè)、專家、患者組織、患者家庭以及社會各界的緊密協(xié)作。記者7日在正在舉行的第八屆中國國際進口博覽會上了解到，各方正為此努力。

　　在“構(gòu)建DEE健康新生態(tài)：聚焦發(fā)育性癲癇性腦病的科學突破與全方位支持”圓桌論壇(簡稱：論壇)上，與會各方達成核心共識：破解DEE的困境，需要“好藥”去攻克疾病，需要“好政策”去鋪就道路，更需要一個“好的支持生態(tài)”去守護患者全生命周期。

　　發(fā)育性癲癇性腦病(DEE)是一組神經(jīng)發(fā)育性疾病，在兒童早期起病，以難治性癲癇發(fā)作和發(fā)育停滯或倒退為特征，是一組具有異質(zhì)性的嚴重癲癇綜合征。復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長王藝教授說：“在醫(yī)院內(nèi)部，我們正整合多學科資源，建立標準化的MDT(多學科聯(lián)合診療)模式，為患兒提供一站式服務，并建立與基層聯(lián)動的長期管理機制?！痹撛鹤鳛橄嚓P(guān)臨床研究的參與機構(gòu)之一，期待與企業(yè)共同推動創(chuàng)新成果向臨床應用的轉(zhuǎn)化。

　　DEE患兒即使有幸存活，往往也會遺留嚴重的神經(jīng)系統(tǒng)殘疾，給家庭和社會造成沉重負擔，需要社會各界關(guān)注。作為論壇的聯(lián)合發(fā)起方之一，瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人兼秘書長黃如方強調(diào)：“從漫長而曲折的診斷之路，到極其有限的治療選擇，再到巨大的經(jīng)濟壓力與精神負擔，兒童罕見病家庭的每一個環(huán)節(jié)都充滿艱辛?！彼赋觯币姴〔粌H僅是醫(yī)學問題，對患者的支持是一個社會化的系統(tǒng)工程，需要多方協(xié)同，缺一不可，希望社會各界給予這個群體更多實質(zhì)性的關(guān)注和支持。

　　7日，在進博會現(xiàn)場，“早篩護‘前腺’，健康不掉線”前列腺癌早篩公益科普行動(以下簡稱“科普行動”)正式啟動，聚焦前列腺癌早篩與健康教育，通過多維科普形式，提升公眾的疾病認知，支持推動前列腺癌防治關(guān)口前移?？破招袆油瑯芋w現(xiàn)多方聯(lián)動、營造良好氛圍的努力。

　　“前列腺癌早篩是臨床實踐與健康促進的核心議題。早篩發(fā)現(xiàn)的局限性病灶，通過規(guī)范治療有助于提高疾病根治率。”海軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院泌尿外科主任王林輝教授建議50歲以上男性每年進行1次PSA檢測。前列腺特異性抗原(PSA)作為前列腺癌的腫瘤標志物，是目前臨床推薦的主要篩查手段，只需抽一管血即可完成。

　　中國疾病預防控制中心慢性非傳染性疾病預防控制中心主任吳靜表示，對公眾而言，早篩早診的宣傳教育十分重要，期待此次前列腺癌早篩公益科普行動將科學早篩的理念覆蓋更廣泛的人群。作為此次科普行動的發(fā)起方之一，阿斯利康中國副總裁、腫瘤業(yè)務泌尿及婦科腫瘤事業(yè)部負責人張凌燕表示，多年來，阿斯利康積極履行企業(yè)社會責任，與多方力量攜手支持疾病認知與篩查觀念的提升。

　　在進博會上，聚焦慢病管理、女性健康、呼吸代謝、流感防治等領(lǐng)域，平臺、企業(yè)攜手推進創(chuàng)新藥可及性、數(shù)字化患者服務、疾病教育與院外管理等。據(jù)悉，阿里健康與禮來、阿斯利康、拜耳三家藥企簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。阿里健康與禮來中國共同打造從患者教育到診療服務的全鏈路數(shù)字化體驗。其與阿斯利康將在呼吸、代謝及心血管等重點慢病領(lǐng)域深化協(xié)同，共同推動“以患者為中心”的醫(yī)療健康服務模式落地；雙方還將聯(lián)合推進藥品檢驗報告電子化，依托“碼上放心”平臺構(gòu)建綠色、高效、可追溯的醫(yī)藥供應鏈。阿里健康與拜耳醫(yī)藥共同發(fā)布《Women安心健康行》婦科關(guān)愛中心項目，聚焦于數(shù)字化患者服務、創(chuàng)新藥械可及性與全域健康服務，致力為中國女性構(gòu)建覆蓋全生命周期的健康管理系統(tǒng)。

　　另據(jù)了解，進博會期間，雅培與國家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心簽署合作備忘錄，共同推動建設(shè)生育友好型社會，提升孕期健康和輔助生殖服務水平。國家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心副主任(主持工作)許宗余表示：“我們將發(fā)揮各自優(yōu)勢，為廣大育齡人群提供更優(yōu)質(zhì)、更便捷、更溫馨的健康服務，讓健康福祉惠及更多家庭。”

　　在中國，慢性呼吸疾病患者基數(shù)大、負擔重，已成為重要的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。在進博會現(xiàn)場舉行的“E患共健，持續(xù)超·躍”媒體溝通會上，記者了解到，隨著對EOS相關(guān)疾病機制的深入理解，醫(yī)學界正從炎癥分型入手，推動精準治療。 GSK方面介紹，企業(yè)不僅引進創(chuàng)新藥物，幫助患者從簡單的“緩解癥狀”提升到“實現(xiàn)疾病的長期穩(wěn)定”，還致力攜手各方推動診療規(guī)范化。其已與四川西部醫(yī)藥技術(shù)轉(zhuǎn)移中心簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，共建EOS規(guī)范化診療生態(tài)，共克疾病。(完)